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    冰桶挑战三周年:筹款上亿美元,发起人却无钱治病

    类别:社会新闻发布人:联迪发布时间:2017-06-27

    6月26日消息 2014年夏天,冰桶挑战风靡全球,发起人皮特·弗拉特斯用这样一种方式让更多的人了解了渐?#25345;ⅰ?#25454;不完全统计,共有1700万人参与了冰桶挑战以支持渐?#25345;?#24739;者,大约250万人向美国渐?#25345;ⅲˋLS)协会进行?#21496;?#27454;,善款累计达到了1.15亿美元。

    渐?#25345;ⅲˋLS)是一种罕见的疾病,没有药物可以根治,唯一有效的药物仅能延缓2~3个月,患者会在清醒中感受死亡:肌肉萎缩、无法动或说话、无法呼吸。我们非常熟悉的英国物理学家霍金就是渐?#25345;⒌幕?#32773;之一。

    不过凭借冰桶挑战筹集到的?#24335;?#25903;持,科研人员已经在去年成功发现了与渐?#25345;?#30456;关?#24149;?#22240;NEK1,这是迄今为止对家族遗传性渐?#25345;?#26368;大的一次研究,这一发现也证明了渐?#25345;?#26159;一种遗传?#32422;?#30149;。如今,“冰桶挑战”每个夏天都会举?#26657;?#36825;无疑是一次非常成功而又正面?#24149;?#21160;。

    三年过去了,曾经发起冰桶挑战的渐?#25345;?#24739;者皮特·弗拉特斯为渐?#25345;?#30340;研究筹集了上亿的?#24335;穡?#20294;是如今却没有办法支付自己的治疗费用,目前皮特每月的医疗费高达9万美元(约合人民币61.6万元),皮特的家人已经不堪重负。

    鉴于此,美国渐?#25345;ⅲˋLS)协会发起活动,帮助皮特以及其他ALS患者家属筹集?#24335;穡?#20197;支付高昂?#24149;?#29702;费用。这样的?#36136;擔?#30830;实让人唏嘘不已。我们也希望科研人员能够早日研制出治?#24179;ザ持?#30340;特效药,从根本上帮助这些渐?#25345;?#24739;者摆脱病痛的折磨。

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